Ўзбекистонда аутизм: тан олинмайдиган ҳақиқат, «аниқлаб бўлмайдиган» статистика ва жамиятдаги стигма

Ўзбекистонда эса бу касаллик фақат тиббий эмас, балки маданий ва ижтимоий муаммодир. Аутизм қандай касаллик? Аутизм – бу боланинг ривожланишида эрта ёшдан бошлаб намоён бўладиган, асосан ижтимоий мулоқот, алоқа ва хатти-ҳаракатларга таъсир қилувчи нейрологик ривожланиш бузилишидир.  Аутизмли болалар одатда бошқалар билан кўз уриштиришдан қочади, ўз тенгдошларига нисбатан кам ижтимоий фаоллик кўрсатади, гапиришда ёки ҳис-туйғуларни ифодалашда қийинчиликларга дуч келади. Улар тез-тез такрорланувчи ҳаракатлар қилади, чекланган ёки ғайриоддий қизиқишларга эга бўлади ва атроф-муҳитдаги ўзгаришларга сезгир бўлиши мумкин. Аутизмнинг аниқ сабаби ҳанузгача аниқланмаган, бироқ кўплаб тадқиқотлар бу бузилишда генетик ва биологик омиллар муҳим роль ўйнашини кўрсатади. Ҳомиладорлик даврида онанинг соғлиги, айрим дорилар таъсири ёки атроф-муҳит омиллари ҳам хавф омиллари сифатида кўрилади. Шуни таъкидлаш керакки, аутизм эмлашлар натижасида келиб чиқади деган қараш илмий асосга эга эмас ва рад этилган. Аутизмли болаларда нутқ ривожланиши кечикиши, айрим ҳолатларда бутунлай гапирмаслик ҳам кузатилади. Шунингдек, улар ноанъанавий тарзда ўйин ўйнаши, атрофдагилар билан алоқа ўрнатишда қийинчиликларга дуч келиши мумкин.   Экологик омиллар Ҳаво ифлосланиши. Ҳаво таркибидаги зарарли зарралар (айниқса PM2.5, яъни жуда майда чанг зарралари) ва саноат чиқиндилари, автомобиль тутуни чақалоқнинг эрта ҳаётида ёки онанинг ҳомиладорлик даврида миянинг ривожланишини бузиши мумкин. АҚШ, Хитой ва Европадаги бир нечта йирик тадқиқотлар натижасига кўра, бундай ифлосланиш болаларда аутизм ривожланиш хавфини 30 фоиздан 78 фоизгачa ошириши мумкин. 2025йилги таҳлиллар шуни кўрсатмоқдаки, ҳаётининг биринчи икки йилида юқори PM2.5 га дучор бўлган болаларда АСД (аутизм) симптомлари анча кучли намоён бўлади. Пестицид ва оғир металлар. Ҳомиладорлик пайтида, айниқса, қишлоқ хўжалигида ишлатиладиган пестицидлар, шунингдек, атроф-муҳитдаги оғир металлар (масалан, қўрғошин, симоб)га юқори даражада таъсир қилиш болада аутизм хавфини оширади. Эпидемиологик маълумотлар бўйича, бундай таъсирга учраган болаларда аутизм ташхиси эҳтимоли сезиларли ошади. Кимёвий моддалар. Айрим тиббий дори-дармонлар (масалан, валпроат кислотаси), ҳомиладорликда касалликлар (диабет, юқори артериал босим, инфекциялар), онанинг иммун тизимидаги бузилишлар ҳам аутизм хавфини ошириши мумкин.   Статистик кўрсаткичлар

• 2024 йилда ўтган мета-таҳлил натижаларига кўра, ҳомиладорлик ва эрта ҳаётда юқори ҳаво ифлосланиши билан яшаган ҳудудларда аутизм ҳолатлари икки бараваргача кўпайган.
• АҚШнинг  айрим штатларида 1990–2020 йилларда аутизм даражаси 4–7 баробар ортди ва бу ўсишда саноат зоналари, трассаларга яқин яшовчи оилалар улушининг юқорилиги кузатилди.
• Австралия ва Хитой тадқиқотлари: PM2.5 таъсири болаларда аутизм хавфини 1,7–1,78 бараварга ошириши кўрсатилиб, айниқса ҳаётининг биринчи 2 йили энг хавфли давр экани аниқланган.

  Генетик омиллар Барча экологик омиллар ҳам аутизмга бирдай таъсир кўрсатмайди ва асосий хавф генетик мойиллик, кўплаб ижтимоий-замонавий ва индивидуал факторларга боғлиқ. Янги тадқиқотлар экологик ва генетик факторларнинг комбинацияси кўпроқ хавф туғдиришини кўрсатмоқда. Шу сабаб, аутизмнинг асосий «битта» сабаби мавжуд эмас – балки хавфларни камайтириш учун экологик ифлосланишни бошқариш, она ва боланинг соғлом муҳитда ривожланишини таъминлаш муҳим аҳамиятга эга. Касалликнинг генетик омиллари мураккаб ва кўп қиррали бўлиб, ўрганишларда аутизмнинг пайдо бўлишида генларнинг катта роли аниқланган. Тадқиқотларга кўра, аутизмнинг ирсийлиги 74 фоиздан дан 93 фоизгачa баҳоланади ва бу касаллик кўпинча кўп генли ўзаро таъсирлар ва ноёб ген мутациялари орқали юзага келади.   Ўзбекистонда аутизм касаллиги Ўзбекистонда аутизм касаллиги ва унга чалинган беморлар сони бўйича расмий статистика етарли даражада юритилмайди. Соғлиқни сақлаш вазирлиги ҳам аутизм бўйича махсус маълумот бермайди, фақат «руҳият ва хулқ-атвор бузилиши» умумий тоифасига киритади. 2019 йил якунига кўра, бундай бузилишлар жами 141,780 одамда қайд этилган, шундан 16 ёшгача бўлганлар 14,675 нафарни ташкил қилади. ЖССТнинг 2021 йил апрелдаги маълумотида эса сайёрадаги ҳар 270 одамдан биттасида аутистик спектр бузилиши қайд этилган. Парадокс — халқаро ташкилот ахборотида қайд қилинган рақамларнинг кишини ваҳимага солиши ва Ўзбекистондаги аутизм ташхиси қўйилган одамларнинг аниқ сони йўқлигида. Ўзбекистонда аутизм синдроми 2010 йилдан бошланди деб ҳисобланади ва ундан бери бу ташхис йилдан-йилга тез-тез учрамоқда. Аутизм ташхиси қўйилган илк бола Муҳаммадалининг отаси дефектолог Фарҳод Ортиқбоевнинг сўзларига кўра, Ўзбекистонда статистика юритмасликнинг икки сабаби бор: биринчиси, ўзбекчилик, яъни ота-оналарнинг қўшнилар, қариндошлар нима дейишини ўйлаб касалликнинг яширилиши. Ташхис психиатр томонидан қўйилгани учун ота-она «учёт»га олиниш, мактаб ва боғчада ҳамма боласини қўли билан кўрсатишидан қўрқади. Шу масалани кўтарганимиздан кейин бошқалар ҳам менинг фарзандим ҳам шундай касалмасмикин, деб кела бошлаган ва симптомлари ўхшаш болаларнинг ёши Муҳаммадалидан 5-6 ёш катта бўлган. 2015 йилда аутизм билан боғлиқ фотокўргазма ташкил қилдим: 100 та боладан, 10-12 нафарининг ота-онасигина уларнинг суратга тушишига розилик берди. Сабабини биласизми? «Эрим уради», «Қайнона-қайнотамдан гап эшитаман», «Қўшним устимдан кулади»... Тома-тома кўл бўлур, деганларидек буларнинг бари статистикага таъсир қилади. Қайд қилинган рақамлар сони унчалик катта бўлмагани учун эса фонд ва жамғармалар ҳам ташкил қилинмайди. Махсус ННТ очиш учун борганда ўша болалар қани деб савол берилади, аммо сиз 600 та боладан 6 тасинигина кўрсата оласиз.. Иккинчиси,  мутахассисларнинг малакасизлиги. Аксарият шифокорлар янглишиб ақли заиф, болалар шизофренияси ташхисини қўяди, ваҳоланки шизофрения ва аутизм бир-биридан фарқ қилади. Бундай вақтда шифокорлардан жаҳлингиз чиқиши мумкин, лекин бошқа томони ҳам бор. Аутизмни бирданига аниқлаб бўлмайди, бунинг учун кузатиш керак. Кузатиш учун эса шароит бўлиши керак. Ташхис қўйилганидан кейин бундай болалар доимий назорат ва шифокор кўригидан ўтиб туриши лозим. Аммо давлат шифохоналарида бундай болаларга ёрдам бера оладиган мутахассислар йўқ. Хусусийларига бориш учун эса бир неча ой аввал консультацияга ёзилиш керак, афсуски, ҳамманинг ҳам чўнтаги хусусий шифохонага боришни кўтаравермайди. Дорилар эса қиммат. Давлат томонидан қандайдир имконият яратилмаса, назорат қилинмаса, шундоқ ҳам осон бўлмаган ота-оналарга молиявий томондан оғирлик ҳам қилади. Мустақил экспертларнинг баҳоларига кўра,  Ўзбекистонда ҳар 54-100 нафар боладан бири аутизм спектрига мансуб бўлиши мумкин. Аутизмга чалинган беморлар, уларнинг оила аъзолари дуч келадиган муаммоларни ҳал этиш учун ҳукуматлар, тиббиёт ходимлари, педагоглар, тадқиқотчилар ва ҳуқуқни ҳимоя қилиш ташкилотларининг биргаликдаги саъй-ҳаракатлари талаб этилади. Бунда қуйидаги йўналишлар бўйича ишлар олиб борилиши керак:

• Aутизм асосларини ўрганиш, тадқилиш қилиш ва инсонларга етказиш;
• Педагог, тиббиёт ходимларини билим ва малакасини ошириш;
• Ҳукумат аутизмга чалинган беморларни ҳуқуқини, таълим олиши ва жамиятда эркин ҳаракатлана олишини таъминлай олишини таъминлай оладиган сиёсий йўналишини жорий қилиши керак;
• Аҳоли ўртасида аутизм ҳақида хабардорликни ошириш, АСБга чалинган беморларни тушуниш ва қабул қилишни рағбатлантириш;
• Камситиш ва стигматизация қилишга йўл қўймаслик.

 Меҳриноза Фармонова тайёрлади