O‘zbekistonda autizm: tan olinmaydigan haqiqat, «aniqlab bo‘lmaydigan» statistika va jamiyatdagi stigma

O‘zbekistonda esa bu kasallik faqat tibbiy emas, balki madaniy va ijtimoiy muammodir. Autizm qanday kasallik? Autizm – bu bolaning rivojlanishida erta yoshdan boshlab namoyon bo‘ladigan, asosan ijtimoiy muloqot, aloqa va xatti-harakatlarga ta’sir qiluvchi neyrologik rivojlanish buzilishidir.  Autizmli bolalar odatda boshqalar bilan ko‘z urishtirishdan qochadi, o‘z tengdoshlariga nisbatan kam ijtimoiy faollik ko‘rsatadi, gapirishda yoki his-tuyg‘ularni ifodalashda qiyinchiliklarga duch keladi. Ular tez-tez takrorlanuvchi harakatlar qiladi, cheklangan yoki g‘ayrioddiy qiziqishlarga ega bo‘ladi va atrof-muhitdagi o‘zgarishlarga sezgir bo‘lishi mumkin. Autizmning aniq sababi hanuzgacha aniqlanmagan, biroq ko‘plab tadqiqotlar bu buzilishda genetik va biologik omillar muhim rol o‘ynashini ko‘rsatadi. Homiladorlik davrida onaning sog‘ligi, ayrim dorilar ta’siri yoki atrof-muhit omillari ham xavf omillari sifatida ko‘riladi. Shuni ta’kidlash kerakki, autizm emlashlar natijasida kelib chiqadi degan qarash ilmiy asosga ega emas va rad etilgan. Autizmli bolalarda nutq rivojlanishi kechikishi, ayrim holatlarda butunlay gapirmaslik ham kuzatiladi. Shuningdek, ular noan’anaviy tarzda o‘yin o‘ynashi, atrofdagilar bilan aloqa o‘rnatishda qiyinchiliklarga duch kelishi mumkin.   Ekologik omillar Havo ifloslanishi. Havo tarkibidagi zararli zarralar (ayniqsa PM2.5, ya’ni juda mayda chang zarralari) va sanoat chiqindilari, avtomobil tutuni chaqaloqning erta hayotida yoki onaning homiladorlik davrida miyaning rivojlanishini buzishi mumkin. AQSH, Xitoy va Yevropadagi bir nechta yirik tadqiqotlar natijasiga ko‘ra, bunday ifloslanish bolalarda autizm rivojlanish xavfini 30 foizdan 78 foizgacha oshirishi mumkin. 2025yilgi tahlillar shuni ko‘rsatmoqdaki, hayotining birinchi ikki yilida yuqori PM2.5 ga duchor bo‘lgan bolalarda ASD (autizm) simptomlari ancha kuchli namoyon bo‘ladi. Pestitsid va og‘ir metallar. Homiladorlik paytida, ayniqsa, qishloq xo‘jaligida ishlatiladigan pestitsidlar, shuningdek, atrof-muhitdagi og‘ir metallar (masalan, qo‘rg‘oshin, simob)ga yuqori darajada ta’sir qilish bolada autizm xavfini oshiradi. Epidemiologik ma’lumotlar bo‘yicha, bunday ta’sirga uchragan bolalarda autizm tashxisi ehtimoli sezilarli oshadi. Kimyoviy moddalar. Ayrim tibbiy dori-darmonlar (masalan, valproat kislotasi), homiladorlikda kasalliklar (diabet, yuqori arterial bosim, infeksiyalar), onaning immun tizimidagi buzilishlar ham autizm xavfini oshirishi mumkin.   Statistik ko‘rsatkichlar

• 2024 yilda o‘tgan meta-tahlil natijalariga ko‘ra, homiladorlik va erta hayotda yuqori havo ifloslanishi bilan yashagan hududlarda autizm holatlari ikki baravargacha ko‘paygan.
• AQSHning  ayrim shtatlarida 1990–2020 yillarda autizm darajasi 4–7 barobar ortdi va bu o‘sishda sanoat zonalari, trassalarga yaqin yashovchi oilalar ulushining yuqoriligi kuzatildi.
• Avstraliya va Xitoy tadqiqotlari: PM2.5 ta’siri bolalarda autizm xavfini 1,7–1,78 baravarga oshirishi ko‘rsatilib, ayniqsa hayotining birinchi 2 yili eng xavfli davr ekani aniqlangan.

  Genetik omillar Barcha ekologik omillar ham autizmga birday ta’sir ko‘rsatmaydi va asosiy xavf genetik moyillik, ko‘plab ijtimoiy-zamonaviy va individual faktorlarga bog‘liq. Yangi tadqiqotlar ekologik va genetik faktorlarning kombinatsiyasi ko‘proq xavf tug‘dirishini ko‘rsatmoqda. Shu sabab, autizmning asosiy «bitta» sababi mavjud emas – balki xavflarni kamaytirish uchun ekologik ifloslanishni boshqarish, ona va bolaning sog‘lom muhitda rivojlanishini ta’minlash muhim ahamiyatga ega. Kasallikning genetik omillari murakkab va ko‘p qirrali bo‘lib, o‘rganishlarda autizmning paydo bo‘lishida genlarning katta roli aniqlangan. Tadqiqotlarga ko‘ra, autizmning irsiyligi 74 foizdan dan 93 foizgacha baholanadi va bu kasallik ko‘pincha ko‘p genli o‘zaro ta’sirlar va noyob gen mutatsiyalari orqali yuzaga keladi.   O‘zbekistonda autizm kasalligi O‘zbekistonda autizm kasalligi va unga chalingan bemorlar soni bo‘yicha rasmiy statistika yetarli darajada yuritilmaydi. Sog‘liqni saqlash vazirligi ham autizm bo‘yicha maxsus ma’lumot bermaydi, faqat «ruhiyat va xulq-atvor buzilishi» umumiy toifasiga kiritadi. 2019 yil yakuniga ko‘ra, bunday buzilishlar jami 141,780 odamda qayd etilgan, shundan 16 yoshgacha bo‘lganlar 14,675 nafarni tashkil qiladi. JSSTning 2021 yil apreldagi ma’lumotida esa sayyoradagi har 270 odamdan bittasida autistik spektr buzilishi qayd etilgan. Paradoks — xalqaro tashkilot axborotida qayd qilingan raqamlarning kishini vahimaga solishi va O‘zbekistondagi autizm tashxisi qo‘yilgan odamlarning aniq soni yo‘qligida. O‘zbekistonda autizm sindromi 2010 yildan boshlandi deb hisoblanadi va undan beri bu tashxis yildan-yilga tez-tez uchramoqda. Autizm tashxisi qo‘yilgan ilk bola Muhammadalining otasi defektolog Farhod Ortiqboyevning so‘zlariga ko‘ra, O‘zbekistonda statistika yuritmaslikning ikki sababi bor: birinchisi, o‘zbekchilik, ya’ni ota-onalarning qo‘shnilar, qarindoshlar nima deyishini o‘ylab kasallikning yashirilishi. Tashxis psixiatr tomonidan qo‘yilgani uchun ota-ona «uchyot»ga olinish, maktab va bog‘chada hamma bolasini qo‘li bilan ko‘rsatishidan qo‘rqadi. Shu masalani ko‘targanimizdan keyin boshqalar ham mening farzandim ham shunday kasalmasmikin, deb kela boshlagan va simptomlari o‘xshash bolalarning yoshi Muhammadalidan 5-6 yosh katta bo‘lgan. 2015 yilda autizm bilan bog‘liq fotoko‘rgazma tashkil qildim: 100 ta boladan, 10-12 nafarining ota-onasigina ularning suratga tushishiga rozilik berdi. Sababini bilasizmi? «Erim uradi», «Qaynona-qaynotamdan gap eshitaman», «Qo‘shnim ustimdan kuladi»... Toma-toma ko‘l bo‘lur, deganlaridek bularning bari statistikaga ta’sir qiladi. Qayd qilingan raqamlar soni unchalik katta bo‘lmagani uchun esa fond va jamg‘armalar ham tashkil qilinmaydi. Maxsus NNT ochish uchun borganda o‘sha bolalar qani deb savol beriladi, ammo siz 600 ta boladan 6 tasinigina ko‘rsata olasiz.. Ikkinchisi,  mutaxassislarning malakasizligi. Aksariyat shifokorlar yanglishib aqli zaif, bolalar shizofreniyasi tashxisini qo‘yadi, vaholanki shizofreniya va autizm bir-biridan farq qiladi. Bunday vaqtda shifokorlardan jahlingiz chiqishi mumkin, lekin boshqa tomoni ham bor. Autizmni birdaniga aniqlab bo‘lmaydi, buning uchun kuzatish kerak. Kuzatish uchun esa sharoit bo‘lishi kerak. Tashxis qo‘yilganidan keyin bunday bolalar doimiy nazorat va shifokor ko‘rigidan o‘tib turishi lozim. Ammo davlat shifoxonalarida bunday bolalarga yordam bera oladigan mutaxassislar yo‘q. Xususiylariga borish uchun esa bir necha oy avval konsultatsiyaga yozilish kerak, afsuski, hammaning ham cho‘ntagi xususiy shifoxonaga borishni ko‘taravermaydi. Dorilar esa qimmat. Davlat tomonidan qandaydir imkoniyat yaratilmasa, nazorat qilinmasa, shundoq ham oson bo‘lmagan ota-onalarga moliyaviy tomondan og‘irlik ham qiladi. Mustaqil ekspertlarning baholariga ko‘ra,  O‘zbekistonda har 54-100 nafar boladan biri autizm spektriga mansub bo‘lishi mumkin. Autizmga chalingan bemorlar, ularning oila a’zolari duch keladigan muammolarni hal etish uchun hukumatlar, tibbiyot xodimlari, pedagoglar, tadqiqotchilar va huquqni himoya qilish tashkilotlarining birgalikdagi sa’y-harakatlari talab etiladi. Bunda quyidagi yo‘nalishlar bo‘yicha ishlar olib borilishi kerak:

• Autizm asoslarini o‘rganish, tadqilish qilish va insonlarga yetkazish;
• Pedagog, tibbiyot xodimlarini bilim va malakasini oshirish;
• Hukumat autizmga chalingan bemorlarni huquqini, ta’lim olishi va jamiyatda erkin harakatlana olishini ta’minlay olishini ta’minlay oladigan siyosiy yo‘nalishini joriy qilishi kerak;
• Aholi o‘rtasida autizm haqida xabardorlikni oshirish, ASBga chalingan bemorlarni tushunish va qabul qilishni rag‘batlantirish;
• Kamsitish va stigmatizatsiya qilishga yo‘l qo‘ymaslik.

 Mehrinoza Farmonova tayyorladi